Schermafdruk 2016-05-10 08.59.56

“Mijn eeuwige kleine jongen Ceel ❤️. Volgende week is het 16 jaar geleden dat we afscheid hebben moeten nemen van het dierbaarste wat er is: “je kind”. 
Kon ik maar even (1 uur) bij je zijn … Jammer genoeg een onvervulbare wens.”

Schermafdruk 2016-05-17 14.05.38

Siens reactie zat tussen alle andere moedige en aangrijpende reacties op onze Facebook-update van 10 mei bij de foto van een leeg bankje en de uitnodiging: ‘Stel je voor dat je op deze bank een uurtje met iemand uit het verleden zou kunnen praten, ….?’.

Zelf moeder zijnde kun je je zo’n verlies niet, nooit voor te stellen. Voor èlke moeder is dit de grootste nachtmerrie. Ik bleef haar reactie lezen en herlezen. Zoveel liefde, verdriet en moed samengevat in die enkele lijntjes…. Ik mailde haar met de vraag of ze dit verlies kon verwoorden in een getuigenis. Of ze een briefje wilde schrijven…

Speciaal voor Wifty. Recht vanuit haar hart, haar ziel.

“Ik ben  Sien en heb 2 zonen uit een eerste huwelijk.
Bram (1992) en Ceel (1993).
In 1997 kies ik om mijn leven met Patrick verder te zetten.
Ook hij heeft 2 kinderen een dochter (1988) en een zoon (1989).

De eerste jaren verliepen in een euforie tot Ceel ziek werd. Na medische onderzoeken bleek er een gezwel op de bijnier te zijn. Een eerste medische ingreep heeft plaats in april 1999. Alles verliep vlot en we hadden er vertrouwen in dat het hierbij zou blijven.

Echter na controle in september 1999 was er opnieuw sprake van een groter gezwel. Deze keer zou het het een zwaardere ingreep worden en kwamen er meerdere chirurgen assisteren dit alles omdat het een uitzonderlijk geval bleek te zijn.

Na deze operatie (10/1999) gaf de hoofdchirurg duidelijk te kennen dat hij niet tevreden was over de ingreep. Er waren onvoorziene complicaties waardoor het gezwel niet kon weggenomen worden. Ook was er nog geen duidelijkheid hoe ze dit alles verder gingen aanpakken, wat ze zouden ondernemen als verdere behandeling.

De medische wereld had weinig of geen ervaring met dergelijke tumor en als kind was Ceel blijkbaar een unicum.

Dit moment was voor mij reeds het eerste duidelijke teken dat dit geen goed einde zou kennen. Op dat moment besefte ik voor 100%  dit komt niet goed !!

We vieren Ceel zijn 6de verjaardag op intensive care. Hij mag na enkele weken mee naar huis en er wordt een medicatieplan opgesteld.

24 grote pillen/capsules dienden per dag te worden ingenomen.

Een klein kereltje 24 x zo’n pil laten slikken was een hele opdracht. Ceel gaat terug naar school maar is wel héél moe. Zijn klasgenootjes zijn begripvol en hij mag tijdens de pauzes een dutje doen. Ook de hulp van de juf was meer dan welkom om hem zijn medicatie op tijd te laten nemen.

Na nieuwjaar gaan we opnieuw op onderzoek en moeten we vaststellen dat de medicatie na 2 maanden niets hebben bijgebracht, in tegendeel.

De frustratie, teleurstelling, onmacht is groot.

Januari 2000, er wordt een nieuwe behandeling aangevat.

Ceel en ik verblijven gedurende 2 maanden in het ziekenhuis we hopen dat de chemokuren aanslaan. Ook hier zien we dat het niet echt goed gaat. Andere kindjes in behandeling hebben ook haaruitval en gelijklopende symptomen maar Ceel zien we bovendien erg mager worden.

Als moeder je kind zien lijden en niets kunnen doen is onmenselijk.

Je legt je vertrouwen volledig in handen van de medische wereld en hopen is het enige wat je te doen staat.

Begin maart 2000 worden we samengeroepen met het medische team en daar horen we het lang gevreesde: Ceel is terminaal, nog slechts enkele maanden …

In alle voorgaande maanden heb ik veel steun gehad van Patrick en ook hier besluiten we samen zonder twijfel dat we Ceel in huiselijke kring willen verder verzorgen.

We krijgen ontzettend veel steun vanuit alle hoeken, de verpleegster van Omega (palliatieve dienst) is er om onze ogen te openen voor wat gaat volgen, de huisdokter is als een echte vriend voor Ceel, de familie en vrienden komen hem regelmatig een bezoekje brengen en de juf die komt bijna dagelijks over de vloer.

Mijn zoon sterkt tijdens de maand maart wat aan.

Begin april 2000 mogen we dankzij Make a Wish voor een weekend naar Disneyland. Dit was voor het hele gezin het allerlaatste familie-uitstapje! Ceel heeft zo genoten.

Toen ging het sterk bergaf. Hij kreeg meer last en pijn. De medicatie werd aangepast. dat Ceel pijnvrij bleef was voor ons het allerbelangrijkste. Na enige tijd kan hij zijn bedje niet meer uit.

Op zaterdag 20 mei overlijdt Ceel in mijn bijzijn.

Hij wordt thuis opgebaard en de engelenmis gebeurt in intieme kring samen met de kindjes van de klas. Als guitige jongen deelde hij altijd heel graag vandaar dat we elk klasgenootje een knuffel van Ceel gaven.

Ons verwerkingsproces is niet begonnen bij het overlijden van Ceel maar reeds lang ervoor.

Het praten met verplegende, familie, vrienden, het dagdagelijks voor hem kunnen zorgen en zeker zijn dat je alles gegeven hebt,  gevoelens kunnen tonen aan elkaar, de realiteit accepteren, … dit alles geeft steun in de verwerking.

Na het overlijden heb ik meerder boeken gelezen over onderzoek van kinderen die een bijna-doodervaring hebben beleefd. Ik wou antwoorden op mijn vragen, wat gebeurt er na de dood, waar is hij ?

Ik heb het heel moeilijk gehad dat mijn kleine jongen helemaal alleen aan de andere kant was zonder dat hij er iemand kende.

Wie ging zich over hem ontfermen ?

Zeker hij die zo aanhankelijk was.

Het gemis voelde aan als  een  “gat ” in mijn borstkas waardoor ik het moeilijk had om diep adem te halen.

Met de tijd groeit dit langzaam dicht maar toch kan het onverwachts er weer terug zijn.

Een verwerkingsproces is voor iedereen verschillend. Het is belangrijk dat je de dingen doet die jij aanvoelt als goed voor jezelf, en niet wat je denkt te moeten doen of wat je denkt dat de maatschappij van je verwacht.

Ik heb me er vaak op betrapt dat ik gedachten/gevoelens wegduwde als het me te benauwd werd, niet verder door te denken over herinneringen die pijn deden en dit om mezelf te beschermen.

Het verlies van mijn zoontje Ceel was voor mij alleen ondraaglijk geweest. Zonder mijn partner was ik hier misschien niet heelhuids doorgeraakt.

Steeds kon ik op hem rekenen en vonden we steun bij elkaar. Ik vond ook veel steun in het feit dat Ceel zich goed voelde bij Patrick en hem als toeverlaat zag.

Gedurende heel deze periode hebben we de andere kinderen zoveel mogelijk hierin betrokken. In het ziekenhuis werden zij door de psychologe bijgestaan.

Het verdriet is immens maar je moet verder voor je partner de kinderen, jezelf en ook voor Ceel. Jammer dat Ceel niet langer bij ons is mogen blijven en dat we hem niet verder hebben zien opgroeien.

Toch ben ik ontzettend dankbaar je mama te zijn.

 Schermafdruk 2016-05-17 12.27.02

Ceel,

Dag lieve jongen hoe gaat het met je ?

Tijdens je ziekteperiode hebben we het nooit echt gehad over doodgaan. We waren er klaar voor om je eerlijke antwoorden te geven indien je vragen had gesteld. Deze kwamen er echter niet. 

Schermafdruk 2016-05-17 12.28.28 jij beschermde ons, wij beschermden jou Schermafdruk 2016-05-17 12.28.28 

We blijven super trots op jou hoe jij dit alles hebt ondergaan en ergens weten we dat je wist dat het niet juist zat.
Graag had ik je nog eens op mijn schoot, knuffelen en kusjes en je laten voelen hoe speciaal je voor me bent.

Ooit komt een dag en zien we ons …
Deze gedachte sterkt me en wil ik niet kwijt.

Ceel het ga je goed en zeg je tot weerziens.

Je bent en blijft voor eeuwig onze kleine held.

Mama en Patrick