Euthanasie bij dementie moet kunnen als je ervoor gekozen hebt voordat je dement werd. Gisterenavond, in het programma ‘Nachtwacht’ op Canvas leidde Jan Leyers hierover een debat met voorstander Jacinta De Roeck, ouderenpsychiater An Haekens en de Nederlandse docent en consulent hersenletsel Hans van Dam. Wettelijk kan dat nu dus niet, je moet nog volkomen wilsbekwaam zijn voor euthanasie, en dat is nu net wat bij dementie niet het geval is. DUS wat als je nog helemaal niet oud bent en goed weet wat je te wachten staat omdat je je grootvader, je vader en je nichtje al hebt zien wegglijden in dementie? En je bij volle bewustzijn en voor 100% kiest voor euthanasie, voor je door dementie wilsonbekwaam wordt? Vriendin INEZ (55) vertelde ons vorig jaar al over haar strijd voor euthanasie bij dementie. Met haar toestemming publiceren we nog een keer haar verhaal. Omdat het vandaag op Vrouwendag over vrijheid gaat, vrijheid om te kiezen voor euthanasie, om zelf te beslissen dat je niet wilt aftakelen en wegglijden in een mensonwaardige toestand. INEZ dus.

Mag ik even een lans breken? 

Ik ben Inez, 55 jaar, moeder van 2 prachtkinderen, alleenstaande, en ik lijd aan de ziekte van Alzheimer (het lijkt wel of ik me aanmeld bij de AA, denk ik dan, sarcastisch…).

Toen ik 3 jaar geleden de diagnose kreeg, was dit een droeve bevestiging van wat ik al vermoedde. Mijn grootvader is eraan overleden, en mijn papa. Mijn lieve nichtje, waarmee ik samen de plechtige communie deed, is al in de laatste fase van de ziekte. Het lijkt wel een familieplaag. Ik bid en wens dat ze aan mijn kinderen voorbijgaat! 

Naast de mentale achteruitgang, is er ook de fysieke aftakeling, die uitmondt in een – naar mijn mening – mensonwaardige toestand. Geloof me, ik heb papa zo’n 10 jaar lang in een zorgcentrum zien wegglijden tot er niets van hem overbleef dan een leeg omhulsel. 

Nu ben ik een heel georganiseerd en ordelijk mens, en ik sta best wel met beide voeten op de grond. Zo heb ik besloten om ál het mogelijke te doen om het einde zo vér mogelijk voor mij uit te schuiven. Ik laat me niet zomaar kisten! 

Ik eet gezond volgens een dieet, dat speciaal uitgewerkt werd door een sportarts voor zijn dementerende moeder; ik neem daarbij een 10-tal supplementen die mogelijk ook kunnen bijdragen tot een gezond stel hersenen (je weet maar nooit!), ik luister tijdens het opruimen, strijken en poetsen met een koptelefoon naar binaurale muziek die je hersenen stimuleert met impulsen, en daar bovenop doe ik ook een 8-tal uren yoga per week, en af en toe een fikse wandeling met een vriend of vriendin. Dat praat zo gezellig, echt genieten! 

Lezen over de ziekte lukt me jammer genoeg al even niet meer. En dat voor iemand met een master diploma vertaler-tolk, een specialist in woord en taal… De prachtige werken van Isabel Allende en John Irving (in de originele versie, uiteraard), staan nu stof te vergaren op mijn boekenplank. 

Vanuit mijn – volgens mijn dochter – maniakale zin voor orde (ik wil immers thuis álles áltijd blindelings kunnen vinden…), heb ik ook getracht om al werk te maken van tal van praktische zaken: mijn nalatenschap, zorgplanning, euthanasie, schenking van mijn lichaam aan de wetenschap (papa’s hersenen gingen ook daarheen; wie weet vinden ze eindelijk eens een Alzheimer-gen?), enz. 

Ik ging naar toneelstukken en voordrachten over Alzheimer om (praktische) kennis te vergaren, noem maar op… Zo kwam ik bij LEIF terecht, op een voordracht georganiseerd door een ouderenvereniging.  Ik was er de jongste van een publiek dat gemiddeld wel 15 jaar ouder was. 

Tot mijn grote ontsteltenis en ongeloof, werd het ons daar klaar en duidelijk gemaakt dat de “voorafgaande wilsverklaring euthanasie” helemáál niet betekent wat ik dacht! 

Ik ging ervan uit dat ik euthanasie kon krijgen op het specifiek moment in de toekomst dat ik vandaag heb laten optekenen, en dat mijn wens ook opgevolgd zou worden, ongeacht of ik dan al of niet meer volledig helder van geest ben. 

NEE HOOR, allesbehalve! 

In de praktijk betekent het dus het volgende: 

Ik kies vandaag een moment in de toekomst, bijv. het moment dat ik mijn dochter, die een zware visuele handicap heeft, niet meer herken (mijn zoon studeert in de VS en zie ik maar sporadisch). 

Als ik dan op dat moment nog volkomen WILSBEKWAAM ben, kan ik geëuthanaseerd worden, anders niet. 

Wat een tegenvaller. Mijn wereld stortte ineen! 

Hoe kan ik nu in de ogen van mijn dochter kijken en zeggen aan mijn vertrouwensarts: “Geef me nu maar dat spuitje of pilletje”… Ik ben ervan overtuigd dat NIEMAND dat kan, behalve als je Hugo Claus heet. 

Voor mij en vele anderen rondom mij begint de tijd te dringen, daarom vraag ik u, met aandrang, van op mijn knieën, alstublieft, om VÓÓR de wetswijziging te stemmen zoals LEIF die voorstelt. 

Zo bepaalt u zélf het moment waarop u wenst dat euthanasie toegepast wordt, zónder de pijnlijke, emotionele interne tweestrijd en onmogelijkheid van uitvoering van de huidige wettelijke bepalingen. Ik wens echter dat u nooit in die situatie terechtkomt! 

Ik reken op jullie steun. Mensen die aan dementie lijden en wilsonbekwaam zijn geworden moeten euthanasie kunnen krijgen. Willen jullie aub onze petitie ondertekenen? Heel erg bedankt!

PETITIE HIER ONDERTEKENEN

 

* Uit LEIF magazine. LEIF is een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat.

LEIF (LevensEinde InformatieForum) werd begin 2003 opgericht naar aanleiding van de wetten inzake patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie, die in 2002 van kracht werden.

LEIF ontstond als een open forum voor zorgverleners, patiënten en hun familie, omdat het snel duidelijk werd dat slechts weinigen onder hen vertrouwd zijn met de inhoud van deze wetten.

Vandaar ook dat steeds meer mensen en verenigingen dit forum ondersteunen.

CHECK LEIF.BE