Vorig jaar april publiceerden we het pakkende bericht van Wifty Kristel. Haar dochter Chess (27) kreeg de verschrikkelijke diagnose: verspreide eierstok- en eileiderkanker, ook wel de Silent Lady Killer genoemd. Chess ging onder het mes, al haar vrouwelijk organen werden weggenomen, en er volgde een zware chemo. Na het gevecht tegen kanker en de overlevingsstrijd tijdens de chemo was het emotioneel nog een zwaarder gevecht, tegen de woede, het verdriet en de keiharde realiteit. Een gevecht dat zonder einde lijkt te zijn want Chess onderging een paar weken geleden terug een operatie en Chess zit momenteel in een rolstoel. Deze zomer geen festivals, fuiven of feestjes.

Vanavond wil Chess maar al te graag naar Couleur Café, maar er is niemand vrij of er heeft niemand zin om haar rolstoel te duwen. Haar mama stelde voor om dat te doen, maar dat was geen optie. Chess wil onder jongeren zijn, wil nog dingen meepikken van het leven, wil gewoon jong zijn en leven…

Kristel: “Het is na het gevecht tegen de kanker en de overlevingsstrijd tijdens de chemo een emotioneel nog zwaarder gevecht, het gevecht tegen de woede, het verdriet en de realiteit. Een gevecht dat zonder einde lijkt te zijn. Wij hadden gehoopt dat “na de behandelingen” alles zo wat achter de rug zou zijn, en Chess stilletjes aan haar leven terug zou kunnen beginnen. Dat bleek utopie.

Het vervelende was, dat heel die medische ruggesteun ook plots wegviel. Ze stond er zo ineens geheel alleen voor. Maar wel nog zo ziek als een hond, met ontzettend veel pijn, een opgezwollen been waar je nauwelijks mee kunt rond stappen, een hoofd dat door de chemo nog helemaal niet wilt denken, laat staan zich op iets focussen, en een vermoeidheid die je de meeste dagen gewoonweg aan je bed gekluisterd houdt. Je zou van minder totaal gefrustreerd geraken.

Onlangs in april  belandde Chess terug in het ziekenhuis, voor weer een operatie, een vervelende cyste in haar buik werd aangepakt. Deze drukte op bloedbanen en de grote zenuwbaan die naar haar been loopt, daardoor dat Chess nog nauwelijks kon gaan, en vaak lag te huilen van de pijn.

We hoopten toch op een grote verbetering van haar levenskwaliteit. We kregen geen garantie, maar tijdelijk verlost zijn van helse pijnen is ook al wat waard. De operatie zelf liet natuurlijk nog wat zijn sporen na. Pijnen en zwellingen, zwakte en misselijkheid. 

Ja, het is inderdaad een lijdensweg, en dan zijn er nog die andere moeilijkheden. Een jong meisje wil er zo graag “normaal” uit zien. Zo graag normaal zijn. De littekens zijn nog het minste van haar zorg. Maar dat haar, je kunt je niet voorstellen wat een impact dat heeft op een vrouw/meisje. Toen ook haar wenkbrauwen en wimpers geheel verdwenen waren, werd alles wel heel donker in haar gedachte.

Maar ook nu nog is het moeilijk aanvaardbaar. Terug beginnen van niets, gaat heel erg langzaam. En wenkbrauwen en wimpers blijken met periodes te groeien, en toch terug uit te vallen. Gelukkig zijn er hulpmiddeltjes en allerhande make-up. Maar als je je fysiek ook niet optimaal voelt, is het vaak erg moeilijk hier moeite en energie in te steken. En dan heb je mensen die profiteren van je ellende, en er nog grof geld mee verdienen ook. Mensen die misbruik maken van je goedgelovigheid en kwetsbaarheid, en je droom om er “normaal” uit te zien.

Héél pijnlijk soms. En zo leren we elke dag weer wat bij…

Maar het ergste op dit moment is dat mijn meisje haar dromen voor de zomer helaas totaal opgeblazen zijn. Ongeveer een maand na de operatie, kwam de pijn terug.

En al is zenuwpijn één van de vreselijkste pijnen die je kan lijden, weet ik niet waarom ze nu het hardst huilt, om die pijn, of om het feit dat die pijn terug is, en alle plannen in het water vallen, en zij terug aan haar bed gekluisterd is, opgesloten in het isolement van haar kamertje, met het besef dat deze pijnen misschien voor altijd zullen zijn.

Na de ontgoocheling, de zware teleurstelling, kwam bij mij terug het immense verdriet en vooral ook een aangroeiende boosheid. Je kan je niet voorstellen hoe boos ik me voel.

Waarom kan toch niemand haar helpen?

Ook haar vriendengroep is geheel verdwenen met haar mogelijkheden. Enkelen ziet ze nog sporadisch. Dat schijnt bij veel kankerpatiënten en langdurig zieken het geval, veel vrienden kunnen het niet aan, ze zijn oprecht bezorgd en empatisch tijdens de eerste maanden, maar als het lijden te lang duurt haken ze af… 

Hoe kan ik dit meisje er toch van weerhouden om zwaar depressief te zijn/worden?

Vorig jaar, tijdens de chemosessies maakten we altijd plannen voor deze zomer, het was iets om haar aan op te trekken, haar er door te sleuren, en we bespraken welke festivallekes wel en welke niet, en fuiven ging ze doen, en feesten natuurlijk, want nadat ze de kanker verslagen zou hebben, ging ze er helemaal in vliegen.

Er 100% voor gaan, niemand die haar zou kunnen stoppen. Het is echter haar eigen lichaam dat haar stopt.

Helaas. Geen festivallekes, fuiven en feestjes.

Chess deed een oproep op Facebook of iemand haar rolstoel zou willen duwen op Couleur Café, zodat ze toch vanavond, vrijdag 1 juli, zou kunnen gaan, toch voor één avond, al was het als mindervalide, en niet zoals ze gehoopt had.

Maar niemand die tijd kon of wilde maken. Sociale media? Toch niet zo sociaal (dacht ik boos).

Ik stelde natuurlijk voor om die stoel zelf te duwen, maar dat was geen optie. Het is het punt dat ze onder jongeren wil zijn, en nog wat mee wil pikken van het leven, ze wil gewoon Leven.

Zijn er jongeren die Chess vanavond mee op pad willen nemen in haar rolstoel en haar een leuke dag of avond willen bezorgen? Kinderen van Wifties, een paar goede zielen? Ik vraag het maar, gewoon omdat ik ten einde raad en hoop ben…

Liefs,

Kristel

WIE GAAT NAAR COULEUR CAFÉ @ TOUR & TAXIS EN WIL CHESS MEE  OP PAD NEMEN IN HAAR ROLSTOEL (HAAR MAMA BRENGT HAAR TOT AAN DE INKOM) – STUUR EEN MAIL MET JE NAAM, WAT INFO EN VOORAL JE TELEFOONNUMMER NAAR WIFTY@WIFTY.BE
helene@wifty.be